Questa è la storia di Riccardo, un bambino guerriero. O forse no. Questa è la storia mia, nostra e di tutti coloro che lo hanno conosciuto.

quando cambi come pensi, cambia come ti senti
e di conseguenza cambia quello che sai fare
(Richard Bandler)

Mi chiamo Franco e questa frase è stata una delle prime che ho sentito quando nel 2015 ho iniziato la mia Araba Fenice grazie ad Ekis.
Quante volte nella nostra vita ci sentiamo a disagio, quante volte nella nostra vita non abbiamo la forza, o meglio per dirla tutta, non vogliamo trovarla, e le cause che scatenano questa condizione sono tante. Ci si sente così, per una delusione, per una sconfitta, per un fallimento, o peggio ancora per una malattia.

Noi e i ragazzi farfalla

Dal 2010 insieme a mia moglie Nicoletta siamo volontari dell’associazione Debra Sud Tirolo-Alto Adige, con sede a Dobbiaco, che si occupa di supportare le famiglie con ragazzi e ragazze affette da una patologia molto invalidante chiamata Epidermolisi Bollosa (EB), più comunemente chiamata sindrome dei “bambini farfalla” poiché la loro pelle è fragile come le ali di una farfalla.
Questi ragazzi vivono una condizione di forte disagio fisico, vivono costantemente con il dolore che li accompagnerà per tutta la vita, eppure LORO ci hanno insegnato a non mollare mai, e a rinascere tutti i giorni che DIO gli ha concesso.

L’associazione supporta le famiglie fornendo loro delle medicazioni molto particolari che hanno un costo elevato, oltre ad accompagnarli quando necessario, per visite presso centri specializzati a Milano, Modena, Roma e Salisburgo. In questi centri ci sono medici di varie specializzazioni in area medica, che con il loro contributo scientifico curano e si adoperano affinché questi pazienti abbiano una vita meno dolorosa e soprattutto li rendono consapevoli che non sono soli.

L’opportunità che volevo

Volevo fare di più per questi ragazzi, anzi volevo che sempre più persone facessero di più per loro.
Frequentando i corsi Ekis ho saputo del Beautiful Day, un’opportunità incredibile di sostegno economico e di visibilità per le associazioni che ogni anno vengono scelte.
E questa opportunità non volevo lasciarmela scappare per i miei ragazzi e ragazze EB, mi sono messo in moto e ce l’ho fatta!
Al Beautiful Day 2016 su quel palco insieme a me ed al Presidente Isolde Maria Faccin, c’era Riccardo un ragazzo EB in rappresentanza di tutti i ragazzi e ragazze EB, il quale con le sue semplici parole, ma piene di voglia di vivere, trasmise al pubblico presente in sala che

 quando il perché è forte il come lo trovi sempre

Questi ragazzi e ragazze EB tutti i giorni rinascono sulle loro “ceneri” proprio come una Araba Fenice, le loro ceneri si chiamano, dolore, sofferenza, disagio, solitudine e mancanza di una vita sociale come tutti noi, eppure non mollano mai.
Dal 2016 ad oggi grazie al Beautiful Day e a tutte le persone che in quel teatro erano presenti, la vita di questi ragazzi e ragazze EB è cambiata, certo non hanno trovato la formula per la guarigione completa, ma hanno avuto in dono la consapevolezza che l’unione fa la forza, uniti si raggiungono obiettivi, e tutto questo si racchiude nella massima espressione dell’Araba Fenice, la RESILIENZA.

Viaggiare leggeri

Ogni anno il Beautiful Day ha un tema diverso e nel 2016 era VIAGGIARE LEGGERI.
ORA provate ad immaginare come si sente un genitore di un ragazzo EB, che davanti alla sofferenza ed alla domanda da parte di questi ragazzi “mamma perché proprio a me?” non riesce a dare una risposta. Immaginate il peso del loro ZAINO?
Ebbene dal Beautiful Day del 2016, questi genitori hanno imparato a viaggiare ancora più leggeri, ed hanno avuto la loro “Araba Fenice” poiché da quel momento loro si sono sentiti ancora più forti, ancora più coraggiosi, e cosa molto importante si sono sentiti meno soli. E forti di questa consapevolezza si sono adoperati per promuovere iniziative, manifestazioni e quant’altro fosse utile a far conoscere questa patologia a molti sconosciuta.
Oggi questi genitori, con il loro coraggio e forza di volontà si mettono in primo piano per non fare sentire soli questi ragazzi e ragazze EB.
Anche grazie al contributo di Ekis la ricerca ha fatto passi avanti, ORA una forma di Epidermolisi Bollosa sarà possibile curarla e ci sono tutte le aspettative affinché, attraverso la ricerca, si arrivi ad alleviare le loro sofferenze e rendere migliore la loro vita.

E Riccardo?

Riccardo dal Beautiful Day del 2016 ha continuato il suo percorso, il suo obiettivo era di frequentare l’università, per studiare “lettere antiche” e dopo aver lottato come un GUERRIERO, aver tirato fuori tutta la sua RESILIENZA come se non ci fosse un domani, il 24 Aprile 2018, ci lascia.
Ed ancora una volta Ekis fa un grande dono e dalle “ceneri” di Riccardo nasce un fondo a suo nome, fondo che permette a chi dimostra con il suo impegno, con la sua RESILIENZA di essere l’Araba Fenice della sua vita, una rinascita.

Oggi quando penso ad Ekis, al Beautiful Day del 2016, immagino Riccardo a cavallo della sua “Araba Fenice” che vola libero e sereno, con il suo atteggiamento volto a rinascere ed a combattere per la vita, Riccardo ha sempre dichiarato che:

Io sono veramente ancorato alla vita. Il contatto quotidiano con il mondo esterno è ciò che rafforza noi malati il corpo, la mente e l’animo, perché ogni ostacolo che si frappone sul nostro cammino può essere superato, affinché sia anche d’insegnamento per noi stessi e per gli altri

 

Riccardo era un ragazzo EB.
Riccardo è RESILIENZA.
Fatti un regalo e vivi la tua Araba Fenice.

Franco Esposti